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关怀肿瘤-雏菊之家是一家为孩子提供儿童舒缓治疗和临终关怀的组织

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2013年起,周翾開始嘗試展開兒童舒緩治療,歷經波折,2017年,北京首個兒童臨終關懷病房——雛菊之家也設立,一路走來多艱辛。迄今為止雛菊之家接收了22個孩子,而在順順之後,又有孩子在安排入住。在周翾看來,國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白,兒童臨終關懷之路漫漫。

在孩子走後,服務仍會繼續。孩子的離去,對家庭來說是毀滅性的打擊。有的父母會離婚,老死不相往來,有的父母有抑鬱傾向,甚至覺得孩子走了我也不活了,造成更多家庭傷痛。

熱線:010-67106710微博:發微博@新京報新京報記者周世玲

周翾覺得,國內兒童臨終關懷領域的進步,不乏因為近幾年成人政策的推動,兒童領域是「搭了便車」,但發展之路仍然漫漫。

但這也是團隊壓力來源之一。從2013年探索兒童舒緩治療,到2017年建成雛菊之家至今,團隊經歷諸多困難。困難來自兩方面,一是資金、一是人力。

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在此期間,周翾摸索着舒緩治療和臨終關懷在國內適用的模式,經歷艱辛自不待言。周翾在身兼數職之餘,憑着個人熱情堅持,忙得不可開交,周翾曾晚上開車回家時,得給自己開車窗和唱歌,她太累和困,怕自己睡着。

讓孩子在最後一段時光,過得平靜而有尊嚴,實際上是可以做到的。對臨終期的孩子來說,疼痛管理、心理幫助是關鍵的兩部分,孩子的很多癥狀都可以通過醫療手段來緩解。兒童臨終關懷即致力於此,而包括兒童臨終關懷在內的兒童舒緩治療,除了服務臨終期的孩子,還致力於對可治愈孩子的服務、對不可治愈的孩子的家長的心理輔導。

雛菊之家55平米的一室一廳,打造了一個安靜、溫馨的環境。淡綠色的牆、白色的門、小動物和大樹的牆貼。房間配有高清電視、洗衣機、冰箱和簡單的廚房電器,特大號雙人床可供家長陪着孩子一起入睡。

全國腫瘤登記中心此前數據顯示,中國每年新增3萬~4萬名兒童腫瘤患者。兒童血液腫瘤類疾病「兇險」,國內兒童腫瘤患者最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤,末者治愈率不到10%。治療花費也高昂,北京兒童醫院有家長前後花費上千萬。

情緒不是沒受影響,但更多時候會站在家長角度思考,也因而曹英能理解送走孩子時會出現的「突發情況」。曾經出現過有個孩子入住5個小時就去世了,當時入住手續還沒辦完,家長因而發火了。但在送孩子去殯葬前,她留意多幫家長跑前跑后把事情辦妥。家長後來被安撫下來。

接觸那麼多悲傷,目送那麼多離去,作為服務人員,也在承載和消化着悲傷和離去。

舒緩治療是指從被診斷為可能不被治愈的疾病開始,向患者和家屬提供包括生理、心理和社會等各方面在內的一種全面性支持和照料,以幫助患者對抗痛苦,提高患者生活質量,直至臨終關懷。

入住的孩子和家長可在雛菊之家獲得舒適的居住環境,孩子得到舒緩治療、心理輔導,家長也得到心理輔導。入住的家庭只需要負擔診療費和藥費,這不啻給家庭減輕很大壓力。

嘗試兒童舒緩治療周翾提供隨訪服務的第一例,是9歲的山東白血病男孩。

曹英是雛菊之家的病房主管,負責為入住的家庭服務、與醫生溝通用藥等事宜。新京報記者 吳寧 攝

周翾感覺,目前兒童臨終關懷在國內的困境,在於大眾不了解、政策無支持、資金來源不可持續。但近幾年,國內對兒童臨終關懷服務的推動、認識和進步比前幾年大了很多。除了周翾在推動培訓和探討,中國生命關懷協會「兒童臨終關懷與家庭衛生保健專業委員會」2018年也成立。此外,目前已經有40多個省份的醫生護士參与過舒緩治療培訓,基本保證了在每個省份,腫瘤孩子家長能找到可幫助他們的醫生護士。針對孩子的鎮痛服務也比前兩年更為普遍。

2013年11月,周翾在赴美進修回來后,開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療。

關鍵是鎮痛和陪護在摸索期間,雛菊之家逐漸形成了一定模式和經驗。服務的關鍵在兩方面,一是醫療手段,一是心理輔導。

建設臨終病房不單是自己在做,周翾還把高中同學于瑛「拉下水」。于瑛負責工作之一是主管財務。深感這項服務的福報,主要來自兒童醫院的21名醫生護士志願組成醫療團隊,配合周翾一起做這項服務,2014年起,來自上海慧慈公益基金會慈燕團隊的志願者也配合進行服務,志願者目前近30人。

曹英手機里至今保存着來雛菊之家的每一個孩子的照片,「一個個都這麼好看」,她捨不得刪。她會難過,在心裏流淚。

6月22日,順順去世了。順順在雛菊之家住了110天,是入住時間最長的孩子。

一直以來,周翾開展服務,基本靠「眾籌」。2014年,她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金,通過基金在向社會發起募捐。于瑛每年都在為房租、活動經費、人員成本等各項支出煩惱。人力方面,醫療團隊的醫生護士們都是兼職、無償在做服務,病房主管曹英也總拿着低於市場價的工資常常加班。

在心理輔導方面,于瑛介紹,志願者在進行服務之前,均進行了較為系統的生死學理論和安寧療護培訓,並經篩選而來,志願者大多有宗教信仰。在孩子入住期間,志願者們會陪伴孩子和家長,包括介紹生活起居和幫辦入住手續、給孩子講故事、和家長聊天排解心情,幫助家庭解決每天遇到的小問題等。在孩子臨走前,志願者們會時刻陪伴,與家長一起度過最艱難的時刻,並協助家長按照不同的宗教、民族、風俗習慣辦理後事。

志願者們事事細心,于瑛舉例一個細節,雖然信仰不同,之前有個家庭信仰基督教,志願者專門去買了基督像放在房間內。

領域近乎空白髮展路漫漫在周翾看來,國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白。而從雛菊之家出發,病房僅有一間,排隊入住的家庭卻有那麼多,服務「供不應求」。于瑛說,雛菊之家目前最迫切的願望是多建幾間病房,去年有好幾個家庭,沒能等到入住就去世了,讓人很遺憾。

幾經波折,雛菊之家設立。2017年,雛菊之家在松堂醫院開設,這是作為北京第一家兒童臨終關懷病房。

在志願者孫陽的認知中,如果志願者對生死的認知不清晰,做這種服務可能對自身會帶來傷害。這是志願者團隊會開展生死學培訓的原因,需要具備一定的成熟心態。

除了隨訪北京和周邊的家庭,周翾也在網上開設雲病房,為回家的家庭提供遠程指導、開出止痛和鎮靜類藥物,並開設舒緩門診。

對臨終期的孩子來說,疼痛管理是兒童舒緩治療中關鍵的一部分。臨終期的病症和化療,引起劇烈的疼痛,但這很影響生活質量,孩子疼到沒法睡覺,在一旁的家長也跟着痛苦和束手無策。沒有止痛,談不上舒緩治療的其他步驟。

周翾和舒緩治療團隊的成員一起,堅持每周2次電話隨訪,指導家長給孩子做醫療護理。最後時刻,孩子媽媽在指導下,請了村醫上門,備齊了止痛藥、鎮靜劑和氧氣,準備好了最後的衣服。

為此,周翾剛開始嘗試提供服務時,摸索着「如何為兒童科學地使用鎮痛葯」,此前這項研究在國內幾乎為空白。目前周翾熟練掌握了科學的鎮痛方法,而這項方法近幾年在國內也有了起色。

周翾慶幸覺得,雛菊之家的建立,使得能更好地在前期介入對家長的輔導。實際上,如果家庭入住了一段時間,孩子病情能穩定下來,看到孩子不那麼痛苦,家長會慢慢接受孩子即將離去的事實。雛菊之家還開設了哀傷輔導。服務是一對一私密服務,一次一個半小時。2018年共輔導了5例。

從2013年開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療迄今,周翾逐漸形成自己對整個舒緩治療的模式等設想,包括疼痛管理、臨終關懷和心理輔導。除了病房在2017年底建成,疼痛門診、哀傷輔導、隨訪數據庫在近幾年也先後開設。

臨走前一段時間,順順給媽媽做了一個手工戒指,媽媽後來和雛菊之家的病房主管曹英說,「這是兒子送我最後的禮物,在我百年後,我會戴着戒指去見我的兒子」。

雛菊之家是一家為孩子提供兒童舒緩治療和臨終關懷的組織,發起者是北京兒童醫院血液腫瘤中心的主任周翾。見過太多孩子在腫瘤晚期、離世前的痛苦和別離,周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務。

國內醫療支援寶貴,首選用於治病救人。往往孩子無法繼續治療時,父母只能把孩子抱回家。但臨終階段,孩子的病痛和心理問題、家長的心理問題堪稱折磨,卻沒有專業醫療支持。從業24年,周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟。

曹英唏噓,「孩子和晚期腫瘤做頑強的抗爭,表現得很堅強」。

起初,周翾進行隨訪的孩子,病情偏多的是白血病,隨着隨訪其他類型腫瘤的病情增多,周翾發現,隨之而來的很多癥狀無法在家控制。建設一間兒童臨終關懷病房成了周翾迫切的希望。

給孩子最後的平靜什麼是兒童舒緩治療和兒童臨終關懷?

周翾還從2017年底,成立中華醫學會兒科分會血液學組兒童舒緩治療亞專業組,組織培訓來自多個省份的醫生護士。

孩子沒有出現憋氣和疼痛,在還有意識的時候,把目光轉向爸爸、媽媽,連說了三聲「謝謝」。然後,自己拔掉氧氣管,三分鐘后平靜離世。

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